Multiple Sklerose beeinflusst das tägliche Leben stark. Wenn die Krankheit bei der Arbeit Ihre Mitmenschen nicht erschreckt, wird sie nicht immer gut verstanden, da ihre Symptome nicht sehr sichtbar sind. Wir haben von zwei Patienten gehört.

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, Erkrankung, täglich behindernde die zu einer mehr oder weniger schweren Behinderung führt. Diese Schädigung des zentralen Nervensystems führt zu der fortschreitenden Zerstörung der Schutzhülle der Nerven des Gehirns und des Rückenmarks. Sie zeichnet sich durch eine Vielzahl neurologischer Symptome (motorische Störungen, Sensibilitätsstörungen, starke Müdigkeit usw.) aus, die in Schüben auftreten   und nicht immer sichtbar sind.

Arbeiten mit Multipler Sklerose

3/4 der MS-Erkrankten sind der Meinung, dass ihre Krankheit einen erheblichen Einfluss auf ihre berufliche Tätigkeit hat, ergab eine Umfrage der französischen Liga gegen Multiple Sklerose (LFSEP). Tatsächlich kann MS berufliche und sozio-professionelle Konsequenzen haben, die zu Behinderungen führen. Sie kann insbesondere verursachen:

  • Höhere Fehlzeiten aufgrund von Schübe oder chronischer Müdigkeit.
  • Geringere Produktivität oder Fehlerrisiko bei den ausgeführten Aufgaben (aufgrund kognitiver Störungen, Müdigkeit usw.).
  • Ein höheres Risiko von Arbeitsunfällen in Bezug auf Müdigkeit, Gleichgewicht, Koordination, Sehvermögen, Sensibilität, Motorik...
  • Beziehungsprobleme zu Kollegen und Vorgesetzten (Toleranz und Verständnis der Krankheit und ihrer Folgen).

Diese Folgen hängen jedoch von mehreren Dingen ab: vom Krankheitsstadium, den Symptomen, den Behandlungen und vor allem von der Art der Beschäftigung. Patienten mit MS haben immer noch eine hohe Disinsertionsrate. Heute beträgt ihre Beschäftigungsquote 32 bis 61 % je nach Bildungsstand. L hat die Hälfte von ihnen zwischen 9 und 15 Jahren ihren Arbeitsplatz verloren nach Ausbruch der Krankheit, und das, selbst wenn sie ihre Arbeit weiterhin ordnungsgemäß ausführen können.

Darüber hinaus glauben 87 % der befragten Patienten, dass Multiple Sklerose ein echtes Hindernis bei der Arbeitssuche ist.

Soll ich meinem Arbeitgeber meine Krankheit mitteilen?

In Frankreich haben laut einer Umfrage 90 % der Arbeitnehmer mit Multipler Sklerose ihre Krankheit ihrem Arbeitgeber und ihren Kollegen gemeldet, aber seien sich bewusst: erkrankt Sie Sie müssen nicht offenlegen, dass Sie an MS sind, wenn Sie nicht möchten. Ihr Arbeitgeber kann Sie aufgrund Ihres Gesundheitszustands nicht entlassen (außer in ganz besonderen Fällen) und hat kein Recht, Sie um medizinische Dokumente zu bitten. Wurde eine Kündigung vom Arbeitgeber wegen des Gesundheitszustandes des Arbeitnehmers ausgesprochen, würde sie von den Richtern für nichtig erklärt. In manchen Fällen kann es jedoch sinnvoll sein, ihn/sie über Ihre Erkrankung zu informieren : Dies fördert das Vertrauensverhältnis (bei Ermüdung, wiederholter Abwesenheit etc.) und erleichtert so die Anpassung des Arbeitsplatzes.

Hinweis: Wenn das Verhältnis zum Arbeitgeber gleichgültig oder schlecht ist, ist es wahrscheinlich besser, zuerst zu den Betriebsarzt kontaktieren. Darüber hinaus sind der Beginn des Arbeitsvertrags und insbesondere die Probezeit rechtlich eine heikle Zeit, da der Arbeitnehmer entlassen ohne Begründung werden kann. Sie haben zwei Lösungen: Warten Sie bis zum Ende der Probezeit oder sprechen Sie zuerst mit Ihrem Arbeitsarzt.

Aussage von Françoise, die mit 26 Jahren an MS erkrankt ist

Françoise war 26, als sie erfuhr, dass sie an Multipler Sklerose leidet. (6) Sie weiß dann nichts über diese Krankheit und hat keine Ahnung, welche Auswirkungen sie auf ihre Arbeit haben kann. "Ich kann mich nicht erinnern, dass ich damals auch nur die geringste Erklärung über die möglichen Folgen der Krankheit für meine Arbeit bekommen habe, und die Müdigkeit wurde wirklich zu einer Behinderung, als ich Krankenschwester auf einer Intensivstation war", bezeugt sie.

Françoise bespricht ihre Krankheit mit ihren Vorgesetzten und Kollegen. „Nicht mit dem Gedanken, sich zu beschweren oder einen geänderten Job zu bekommen“, erklärt sie, sondern um ihrem beruflichen Umfeld bewusst zu machen, was sie durchmacht. Denn MS ist keine sichtbare Krankheit und ihre Symptome sind nicht unbedingt charakteristisch. Schnell hat sie das Gefühl, "zur Last zu werden, wir wissen nicht, was wir mit dir machen sollen". Ihm wurde auch klar gesagt: "Bleib zu Hause!". Aber sein Wunsch zu arbeiten ist stärker. Dann klopft sie an die Tür der Arbeitsmedizin. Schließlich willigt sie ein, ihren Job als Krankenschwester gegen den einer Pflegekraft zu tauschen.

"Ich habe akzeptiert, während ich das Gefühl hatte, ausgeschildert zu werden". Ein neuer Ausbruch führte dazu, dass sie 6 Monate lang krankgeschrieben wurde. „Da dachte ich, dass ich als Krankenschwester keine Zukunft mehr habe, ein Job, der nicht unbedingt für MS geeignet ist“, erinnert sich Françoise. Nach ihrer Rückkehr fand sie jedoch eine Pflegestelle in einer Tagesklinik. Ihr verständnisvoller Vorgesetzter passt ihre Position ihr an, aber inoffiziell. „Jede zweite Woche kümmere ich mich um die Verordnung, wo ich öfter sitze“.

Im Nachhinein erkennt Françoise, dass "wenn (sie) nicht gekämpft hätte, (sie) zu Hause wäre, behindert". Und ihre Zukunft, wie sieht sie sie? „Ich weiß, dass ich irgendwann nicht mehr so ​​arbeiten kann wie jetzt. Ich werde dann um eine Umstufung bitten “. Ein Moment, den sie zurückdrängt, von dem sie aber weiß, dass er unvermeidlich ist.

Muss ich bei einem Vorstellungsgespräch meine Krankheit offenlegen?

Sie sind nicht gesetzlich verpflichtet, in einem Vorstellungsgespräch eine Krankheit aufgrund des Persönlichkeitsrechts anzugeben. Und wenn Sie sich nicht auf eine beworben haben "Behindertenstelle", ist es am besten, Ihre Krankheit einem zukünftigen Arbeitgeber nicht zu erwähnen. Selbstverständlich ist es möglich (aber nicht zwingend) mit dem Betriebsarzt zu sprechen während der Einstellungsuntersuchung. Er kann dem Arbeitgeber Arbeitsplatzanpassungen empfehlen, um die Arbeit zu erleichtern.

Hinweis: Bei einer Sicherheitsposition, die die Gesundheit oder Sicherheit des Arbeitnehmers oder Dritter gefährden kann und besondere Fähigkeiten erfordert, ist es umso relevanter, den Arzt über seine Krankheit zu informieren. Aber in jedem Fall ist es Sache des Arbeitnehmers, dies zu entscheiden.  

Das Verhältnis zum Betriebsarzt

  • Wenn Sie bereits im Dienst sind : Während der jährlichen Konsultation beim Betriebsarzt können Sie ihn über Ihre Erkrankung informieren, auch wenn Sie nicht gesetzlich dazu verpflichtet sind. Und da er an das Berufsgeheimnis gebunden ist, darf er ohne Ihre Zustimmung nicht mit dem Arbeitgeber darüber sprechen. In einigen Fällen ist es dennoch vorzuziehen, ihnen Ihre MS mitzuteilen, insbesondere wenn Sie später eine Anpassung Ihres Arbeitsplatzes beantragen müssen. Tatsächlich ist es der Betriebsarzt, der die Notwendigkeit dieses Antrags beurteilt.
  • Bei der Einstellung : Der Betriebsarzt ist   an das Berufsgeheimnis gebunden, dh er ist nicht verpflichtet, den Arbeitgeber über Ihren SEP zu informieren, sondern muss ihm seine Meinung zu Ihrer Einstellung mitteilen.

Welche Arbeitsplatzanordnungen sind möglich?

Die Unterkünfte werden dem Arbeitgeber vom Betriebsarzt angeboten. Letzterer kann auch sein multidisziplinäres Team zur Arbeitsplatzerhaltung hinzuziehen (Personal, Ergotherapeut etc.). Der Arbeitgeber ist verpflichtet, für die Sicherheit und Gesundheit der Arbeitnehmer zu sorgen und muss dies schriftlich begründen, wenn er den Zutritt zu bestimmten Einrichtungen nicht gewähren kann.

Zuvor müssen Sie sich jedoch einige wichtige Fragen stellen, um zu wissen, welche Unterkünfte erforderlich sind : flexible Arbeitszeiten, Telearbeit, Barrierefreiheit für Rollstühle, Klimatisierung des Arbeitsplatzes, Einrichtung eines Ruheraums, Anordnung des Arbeitsplatzes Begrenzung von Schmerzen, Sehstörungen usw.

Erfahrungsbericht von Mélanie, bei der im Alter von 12 Jahren MS diagnostiziert wurde

Mélanies Schwierigkeiten begannen sehr früh. (7) „Ich war 12einhalb Jahre alt, als die Diagnose gestellt wurde. Über Nacht konnte ich nicht normal gehen “. Zu den Symptomen, die ihn am meisten betreffen, gehören Sehprobleme, die eine Unterbringung im College erfordern. „Ich war immer vorne, was bei meinen Mitschülern für Spott sorgte. Außerdem hatte ich zwischen mittags und zwei Uhr eine Lehrerin, die mir half, aufzuholen. Aber ich musste kämpfen, um ein drittes Mal für meine Prüfungen zu bekommen“, unterstreicht die junge Frau.

Später behauptet Mélanie zu haben, "ziemlich gute Beziehungen zur Unternehmenswelt" trotz mehrerer schlechter Erfahrungen im öffentlichen Dienst. Sie ist jetzt für die Kommunikation in einer großen Gruppe zuständig und profitiert von keiner offiziellen Regelung. „Ich habe nicht um eine Jobanpassung gebeten“, präzisiert sie, aber andererseits „vom ersten Bewerbungsgespräch an bin ich offen mir, meine Zeit nach meinen Schwierigkeiten einzuteilen".

Um ihre Arbeitgeber hinsichtlich ihrer Arbeitsfähigkeit zu beruhigen, bietet Mélanie Lösungen an: "Es gibt Lupenmäuse, Computer mit eingebauter Lupe; ich kann auch Telearbeit machen". Mit einem 50%igen Risiko, nach 20 Jahren Entwicklung einen Rollstuhl (dauerhaft oder zur Begrenzung der Ermüdung) benutzen zu müssen, weiß Mélanie, dass sie weiterhin sowohl gegen Krankheiten als auch gegen Vorurteile kämpfen muss. Ihre Zukunft hingegen sieht sie von Tag zu Tag.

Als behinderter Arbeitnehmer anerkannt werden

Die Anerkennung eines Arbeitnehmers als behinderter Arbeitnehmer ermöglicht es seinem Arbeitgeber , der Verpflichtung eines Unternehmens mit mehr als 20 Arbeitnehmern zur Beschäftigung von behinderten Menschen nachzukommen. Dieser Status ermöglicht es Ihnen auch, von bestimmten Leistungen oder Rechten zu profitieren, wie zum Beispiel dem Behindertenbeihilfe für Erwachsene (AAH) und dem Behindertenausgleichsdienst (PCH).

Die AFSEP ermutigt Patienten nachdrücklich , als behinderte Arbeitnehmer anerkannt zu werden. Ein noch sehr wenig verfolgter Ansatz: „Der Begriff „Behinderte“ blockiert Menschen, er ist zu stigmatisierend. Interessant ist die Satzung jedoch, weil sie in den Verhandlungen mit dem Arbeitgeber oft für den Unterhalt im Betrieb verwendet wird, weil das – dies muss respektiert werden ein gewisses Kontingent an behinderten Arbeitnehmern. und es fließt in die Berechnung der Frühpensionierung ein. Allerdings gibt es mehrere Monate Wartezeit und ich rate den Patienten, die notwendigen Schritte zu unternehmen, bevor sie überhaupt Bedarf haben, um sie nutzen zu können bei Bedarf".

Um bei der Anpassung des Arbeitsplatzes eines Mitarbeiters mit MS unterstützt zu werden, kann er sich an den Service d'Aide au Maintien dans l'Emploi des Travailleurs Handicapés ( SAMETH wenden ). Der Mitarbeiter kann sich seinerseits an den Verein zur Verwaltung des Integrationsfonds für Menschen mit Behinderung ( AGEFIPH ) oder des Integrationsfonds für Menschen mit Behinderungen im öffentlichen Dienst ( FIPHFP wenden ) oder auch an die Abteilungshäuser Behinderungen ( MDPH ).

Erwerbsunfähigkeitsrente haben

Bei einer Minderung von mindestens 2/3 der Arbeits- oder Erwerbsfähigkeit einer Person kann diese von der Krankenversicherung als invalid anerkannt werden. Dieser Status kann unter bestimmten Voraussetzungen den Bezug einer Rente, auch bei fortgesetzter Berufstätigkeit, ermöglichen.

„Wenn sich die Krankheit verschlimmert, wird sie als Langzeiterkrankung (ALD) anerkannt. Die Patienten haben dann Anspruch auf “, Taggelder erklärt AFSEP. Ein System, das bis zum Aufkommen neuer recht gut funktionierte Behandlungsmethoden . „Heute ist die Kehrseite der Behandlungen, dass sie ermüdend sind und viele Patienten dazu zwingen, regelmäßig einen Tag in der Woche oder alle zwei Wochen zu nehmen, um sich zu erholen. Sie verlieren dann alle ihre Rechte “.

Die einzige Lösung für Patienten, die in der Privatwirtschaft arbeiten: die Beantragung einer Invalidenrente. „Im Prinzip so gut ist, Ausnahme dass es auf den besten 10 Jahren berechnet wird oder im Durchschnitt der Jahre gearbeitet, und dass diese Berechnung für alle Mal festgelegt ist. Für einen jungen Menschen, es ist sehr benachteiligen finanziell“, unterstreicht die AFSEP. Dieser Verein hat es zu seinem Steckenpferd gemacht und ergreift regelmäßig Maßnahmen, um die begrenzten Ressourcen von Menschen mit MS anzuprangern.