Im Jahr 2015 ist klar, dass der Pflege- und Pflegeweg für Menschen mit Epilepsie in Frankreich viele Mängel und Ungleichheiten aufweist. Ursache sind eine unzureichende Anzahl von Versorgungskanälen und große Schwierigkeiten beim Zugang zum Elektroenzephalogramm (EEG), das für die Diagnose und Überwachung von Patienten unerlässlich ist. Die gelehrten Verbände und Gesellschaften fordern die Behörden in dieser unglaublichen Situation heraus.

Epilepsie: die zweite neurologische Erkrankung nach Alzheimer

electroencephalogramme

Es wird geschätzt, dass Epilepsie etwa 1 % der Bevölkerung in Frankreich oder 500.000 Menschen von betroffen sind. „ Es ist die zweite neurologische Erkrankung nach der Alzheimer-Krankheit “, erklärt Prof. Didier Leys, Präsident der Französischen Gesellschaft für Neurologie (SFN). Die Krankheit beginnt oft vor dem 18. Lebensjahr und wenn der Patient ohne Verzögerung diagnostiziert, richtig versorgt und gut begleitet wird, wird sein Leben von der Krankheit nicht oder nur sehr wenig beeinflusst, so der Experte. Er fügt jedoch hinzu, dass „die Betreuung auf territorialer Ebene Ungleichheiten aufweist und im Allgemeinen unzureichend bleibt “. Ergebnis: Für viele Patienten hat die Erkrankung große Auswirkungen auf die physische, psychische, soziale und berufliche Ebene, mit Risiken auch beim Autofahren.

Darüber hinaus ist unser Blick auf diese Pathologie auch heute noch geprägt von sehr negativen, ja sogar übernatürlichen Ängsten und falschen Überzeugungen, die manche Patienten dazu bringen, ihre Krankheit zu verbergen.

Unglaublich unzureichende Unterstützung

Bei einer Pressekonferenz waren sich Spezialisten und Vertreter von Patientenverbänden einig, dass es in Frankreich Ungleichheiten beim Zugang zur epileptologischen Versorgung gibt. Tatsächlich bestehen eklatante Unzulänglichkeiten bei der Diagnose, dem Management und der Nachsorge der an Epilepsie erkrankten Patienten. Die Hauptgründe für diese Mängel sind:

Zu wenig Pflegekanäle

Für Professor Bertrand de Toffol, Epileptologe Neurologe in Tours und Präsident des Nationalen Komitees für Epilepsie, ist die Zahl der Referenzzentren in Frankreich weitgehend unzureichend. "Es sollte mindestens dreißig weitere Zentren geben ", mit einer harmonisierteren und gerechteren Verteilung auf dem Staatsgebiet. „, so der Experte Die Zentren sind teilweise 200 km von den Wohnorten einiger Patienten entfernt “. Die Folge ist eine Überlastung dieser Zentren mit Sprechzeiten von 6 Monaten oder mehr für einen ersten diagnostischen Besuch. Neben diesen Zentren sollte aber auch die Zahl der tertiären Überweisungszentren erhöht werden, deren Personal und Ausrüstung für die Beurteilung bestimmter schwerer Epilepsien, für die Implantation von intrazerebralen Elektroden und für die Ausübung der Chirurgie erforderlich sind.

Schwieriger Zugang zum EEG

Der gleiche eklatante Mangel in Bezug auf die Anzahl und Verteilung von EEGs auf dem Territorium wird von Dr. Arnaud Biraben, Epileptologe Neurologe in Rennes und Präsident der französischen Liga gegen Epilepsie, bestätigt. Und die Zahlen sprechen für sich: Laut Dr. Biraben sehen nur 4,8% der Epilepsiepatienten einmal im Jahr einen Neurologen, während 90% der Patienten innerhalb des Jahres kein EEG hatten. Dr. Biraben präzisiert, dass „das EEG jedoch die Schlüsseluntersuchung in der Epilepsiediagnostik ist “, aber auch für die Nachsorge und die Anpassung der Behandlung der Patienten unabdingbar ist. Auch die Ausbildung freiberuflicher Neurologen fehlt. Der Gutachter weist jedoch darauf hin, dass es derzeit aufgrund einer sehr schlechten Bewertung des Gesetzes schwierig ist, den Zeitpunkt der Beratung und Umsetzung des EEG in freier Tätigkeit zu akkumulieren. Auch Dr. Biraben plädiert dafür, dass diese Situation so schnell wie möglich gelöst wird, denn „ Epileptologie ohne EEG ist wie Nachtfahren ohne Scheinwerfer “.

Die Folgen für Patienten mit Epilepsie

Diese Fehler haben schwerwiegende Folgen für die Patienten, darunter:

  • Diagnostische Probleme werden durch Überschuss oder standardmäßig übertragen.
  • Verzögerungen bei der Diagnose, die für den Patienten, seine Fahrkünste und die Ausübung bestimmter Berufe nachteilig sind.
  • Soziale Probleme mangels genauer Diagnose.
  • Überwachungsprobleme beim Reduzieren oder Ändern der Behandlung.
  • Probleme einer unnötigen oder unangemessenen Behandlung, die schwerwiegende Folgen auf psychologischer, neuropsychologischer Ebene (Langsamkeit, Gedächtnis...) sowie teratogene Wirkungen bestimmter Medikamente haben können.

Laïla Ahddar, Präsidentin des Vereins Epilepsie France, bestätigt, dass die Folgen von Pflegefehlern dramatisch sein können und zu Situationen extremer Unsicherheit, Depression und Verzweiflung führen können.

Der chaotische Betreuungsweg für Kinder mit Epilepsie

Laut Pr. Sylvie N'Guyen, Neuropädiaterin in Lille und Generalsekretärin der Französischen Gesellschaft für Neuropädiatrie, legen Kinder mit Epilepsie auch "besonders chaotische Reisen " vor, während sie eine besondere Betreuung benötigen, und zwar ab der ersten Krise. Für den Facharzt ist es wichtig, dass Kinder einen schnellen Zugang zu einem in Kinderepilepsie und Kinder-EEG geschulten Fachmann haben. Dies ermöglicht eine angemessene Behandlung und umfassende Betreuung während der gesamten Kindheit sowie die Unterstützung der Familie.

Professor N'Guyen erklärte, dass ein besonders wichtiges Problem der Übergang von der Kindheit in die Adoleszenz und dann ins Erwachsenenalter sei und dass es unerlässlich sei, die Vermittlung zwischen dem Kinderneurologen und dem Neurologen mit Unterstützung des behandelnden Arztes zu organisieren. Tatsächlich „ beenden zu viele junge Erwachsene ihre neurologische Nachsorge mit Behandlungen, die manchmal nicht angepasst oder unnötig fortgesetzt werden “, erklärt der Spezialist.

Ein Aufruf an die Behörden

Angesichts dieser Situation fordern die Französische Gesellschaft für Neurologie (SFN), die Französische Gesellschaft für Pädiatrische Neurologie (SFNP) sowie alle von Epilepsie betroffenen Akteure, dass die Behörden ihnen erlauben, ein echtes Netzwerk der Patientenversorgung zu strukturieren und zu organisieren und Förderung der Verwendung von EEG durch Neurologen. Sie bitten auch um Informationshilfen, um die Sichtweise der Pathologie zu ändern.