Ob seine Pathologie physisch oder psychisch ist, das behinderte Kind spürt sehr schnell seinen Unterschied. Aber wie geht man mit ihm an seine Krankheit heran? Welche Wörter sollen verwendet werden? Sollen auch seine Geschwister informiert werden? Brigitte Chabrol, Leiterin der Fachabteilung Pädiatrie und Kindermedizin im Krankenhaus Timone, spricht mit uns über die Bedeutung des Dialogs.

Wenn Eltern von erfahren, der Behinderung ihres Kindes ist das immer ein Schock. seinerseits   Das Kind wird mit seiner Krankheit aufwachsen und sehr schnell merken, dass es nicht wie die anderen ist. Er geht weniger gut, macht nicht die gleichen Aktivitäten.... "Ein Kind hat mir zum Beispiel erzählt, dass es in seiner neuen Schule glücklich ist, weil alle Kinder "wie er" waren. Daher war er sich bewusst seiner Schwierigkeiten ", sagt Prof. Brigitte Chabrol. So ist sich das Kind, selbst wenn es geistig behindert ist, seines Unterschieds bewusst.

Behinderung: Haben Sie keine Angst, mit dem Kind zu sprechen

Dieses Bewusstsein kann manchmal Eltern verletzen, die befürchten, dass ihr Kind Schmerzen hat. Allerdings, so der Kinderarzt, ist es wichtig, darüber zu sprechen. „Die Pädiatrie wird oft an die Eltern gerichtet, aber die Herausforderung für uns wird darin bestehen, dem Kind zu erklären mit seinem Verständnis, was mit ihm passiert “, sagt sie. Zum Beispiel für einen jungen Menschen mit Myopathie , sagen ihm warum er hat Krankheit in seinem Muskel, hindert ihn daran Fußball spielen mit anderen.

Für Pr Brigitte Chabrol ist es wichtig , sich an jedes Kind anzupassen und ihm immer zu erklären, was mit ihm passieren wird: ein MRT, ein Bluttest ... Der Kinderarzt kann ein kleines Lehrbuch verwenden, das als eine dritte Partei zwischen dem Arzt, der die Mitteilung an die Eltern gemacht hat, und den Eltern, die möglicherweise Schwierigkeiten haben, mit ihrem Kind darüber zu sprechen.

Die Sensibilisierung der behinderten Person muss schonend erfolgen. Der Name der Krankheit ist dem Kind bekannt, es kommt jedoch, es an nicht in Frage eine Diagnose zu binden. Die Idee ist, dass er kann seine Schwierigkeiten kennen, sich an seine Realität anzupassen.

Wann sollte man mit ihm über seine Behinderung sprechen?

Wenn das Kind mit seiner Behinderung aufwächst und nach und nach seine Krankheit entdeckt, wird es sich irgendwann fragen, ob es 7 Jahre alt, 8 Jahre alt oder ein Teenager ist, je nach seiner Entwicklung. Es ist Zeit für die verspätete Ankündigung. Es gibt keinen geeigneten Moment, um mit der Hauptperson über Behinderung zu "sprechen", sondern vor allem, ein Klima des Vertrauens zu schaffen und vor allem die Tür offen zu lassen, ohne das Kind zu zwingen, darüber zu sprechen möchte.

Er ist es daher , der irgendwann Antworten auf seine Fragen sucht und zum Beispiel ein privates Gespräch mit dem Kinderarzt anfordert, oft um die Eltern nicht zu verärgern. „ Ein 12-jähriges Mädchen mit einer sehr starken motorischen Behinderung hat mich zum Beispiel gefragt, ob sie eines Tages Kinder bekommen könnte “, erläutert Professor Brigitte Chabrol.

Auch finden manche Kinder im Internet manchmal Informationen über eine Behandlung, eine mögliche Entwicklung ihrer Krankheit, ohne dass das medizinische Team mit ihnen gesprochen hat. „ Das ist nicht gut, und hier muss man antizipieren können “, sagt Professorin Brigitte Chabrol.

Aber seien Sie vorsichtig, es ist wichtig, jeden Tag zu erklären. Wenn das Kind klein ist, erklären wir ihm, was seine Krankheit für Folgen haben wird, aber indem wir in der Unmittelbarkeit bleiben. "Wir werden nicht mit einem 4-jährigen Kind darüber sprechen, was mit ihm passiert, wenn es 14 Jahre alt ist ", betont sie. Darüber hinaus Leben mit einem behinderten Kind projiziert uns das in einen anderen Zeitrahmen, wobei die Entwicklungen sehr unterschiedlich sein können von Fall zu Fall.

Anne-Sophie Lapointe, Präsidentin des Vereins Vaincre les maladies Lysosomales, verlor zwei Jungen im Alter von 8 und 13 Jahren, die an einer schweren litten neurologischen Pathologie und nicht sprach. „ Wir lernen, jeden Tag zu genießen. Als wir unseren letzten Sohn verloren haben, ging es ihm gut. Es gab keine Anzeichen für einen so plötzlichen Tod. Es war unsere andere Tochter, die uns daran erinnerte, dass wir wussten, dass er in Gefahr war. jederzeit zu gehen “, vertraut sie sich an.

Wie spricht man mit Geschwistern über Behinderung?

Während es natürlich wichtig ist, mit der Hauptperson über Behinderung zu sprechen, ist   es auch wichtig, die nicht zu vernachlässigen Geschwister, die von den Informationen oft übersehen werden. Manche wollen darüber reden, andere nicht. Vor allem muss klar sein, dass ihnen jemand zur Verfügung steht, um ihre Fragen zu beantworten. „Die oft vorkommende Parentifizierung ist schädlich.   Geschwister werden oft zu früh in eine Erwachsenenwelt geworfen “, behauptet Professor Brigitte Chabrol.

Bei uns war die Krankheit noch nie ein Tabu “, sagt Anne-Sophie Lapointe. Kinder immer wussten über Krankenhaustermine Bescheid und wussten, dass sie alle Fragen stellen konnten, die sie wollten. Es gab keinen Tag, um ihnen zu erklären, was es war. „Zu Hause waren immer viele Freunde, und die Kinder haben die Krankheit ihrer kleinen Brüder nie versteckt “, fährt sie fort. „ Vor allem nicht die Geschwister vergessen, und sich jedes Mal geben. Sehr oft, sie wollen nicht mehr Sorgen hinzuzufügen, und vergessen sie. Es daher wichtig, sie zu bleiben aufmerksam “ schließt Anne-Sophie Lapointe.