Seit dem Gesetz vom 11. Februar 2005 über gleiche Rechte und Chancen, Teilhabe und Staatsbürgerschaft von Menschen mit Behinderungen, die sogenannte normale Schulbildung, in der Schule in ihrer Nachbarschaft, steht jedem Kind oder Jugendlichen mit Behinderung oder Behinderung zu gesundheitliche Störung. Auch Hochschulen haben die Pflicht, sich selbst zu organisieren, um junge Menschen mit Behinderung aufzunehmen und zu fördern. Die Implementierung von Unterstützungsmitteln ist jedoch oft täglich notwendig.

Der Ausgleich für die Schwierigkeiten des Kindes und aufgrund seiner Krankheit ermöglicht ihm eine ruhigere Schulbildung und bereitet seine Zukunft vor.

Seltene Erkrankungen: Was bedeutet Schulbildung?

Für bestimmte Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden und besondere gesundheitliche und/oder autonome Bedürfnisse haben, ein besonderes System eingeführt muss während des Schuljahres werden. Es könnte sein:

  • Einfache Maßnahmen zur medizinischen Situation des Kindes (Meldung einer Allergie, Behandlung während des Tages, Maßnahmen im medizinischen Notfall usw.): In diesem Fall kann ein individueller Aufnahmeplan (PAI) ausreichen, um Elemente zu formalisieren über die Pflege und Gesundheit des Kindes im schulischen Umfeld und wenn kein Ausgleich erforderlich ist
  • Schaffung von Ausgleichsmitteln für krankheitsbedingte Schwierigkeiten, um die Ausbildung des Kindes zu erleichtern (Anwesenheit einer Schulassistentin für wesentliche Maßnahmen und Hilfe beim Erwerb, Bereitstellung spezifischer technischer Hilfsmittel, Arbeitszeiten...). In diesem Fall muss ein personalisiertes Schulprojekt (PPS) eingerichtet werden. Es formalisiert die Mittel zur Unterstützung des Kindes, die vom Departmental House of Disability (MDPH) gefördert werden: Methoden der Schulbildung des Kindes (Schulweise, Bedarf an schulischen Hilfsmitteln so viele Stunden pro Tag, technische) Hilfsmittel...), Schulzeitartikulation und medizinische Versorgung...

Reflektieren Sie den Bedarf und finanzieren Sie Lösungen

PPS und / oder PAI müssen vor jedem neuen Schuljahr durchdacht werden, um ab diesem Zeitpunkt einsatzbereit zu sein. Es ist die Aufgabe des pädagogischen Teams, (zunächst) über die Lösungen nachzudenken, die je nach Situation des Kindes zu finden sind: Dieses Team vereint die Eltern des Kindes, das pädagogische Team, die Gesprächspartner, die die Situation des Kindes beleuchten können... Bleibt der PAI ein betriebsinterner Prozess, der sich ganz einfach einrichten lässt, erfordert der PPS Formalitäten mit dem MDPH. Und das Eingreifen eines anderen wesentlichen Gesprächspartners der nationalen Bildung: des Referent Handicaps des Lehrers.

Sobald ein PPS in Betracht gezogen wird, wird das Bildungsteam sogar als "Schulungsmonitoringteam (ESS)" bezeichnet, das von diesem koordiniert wird. Das ESS reflektiert die Bedürfnisse des Kindes und entwickelt Ausgleichslösungen, um diese zu erfüllen. Der PPS wird dann vom MDPH im Rahmen der „Anfrage zum Schulweg“ der Eltern des Kindes abgeschlossen. Das MDPH orientiert sich an den Empfehlungen des ESS und beurteilt auch die Situation des Kindes. Es liegt dann an der Kommission für Rechte und Autonomie ( CDAPH ), das Dossier zu prüfen und die PPS zur Einführung zu Beginn des Schuljahres zu akzeptieren oder nicht.

Seltene Krankheit: Mit wem in der Schule sprechen?

Der Schulbesuch eines Kindes mit einer Behinderung oder einer Krankheit, die seine Schulbildung beeinträchtigen kann, erfordert tägliche Anpassungen. Auch wenn ein PPS erlassen wird, muss sichergestellt werden, dass die von ihm empfohlenen Maßnahmen umgesetzt werden. Diese Überwachungsarbeit liegt in der Verantwortung des Behindertenreferenten und des Schulüberwachungsteams. Wenn Eltern der Meinung sind, dass Schwierigkeiten berücksichtigt werden müssen und das System angepasst werden muss, können sie das Lehrerteam informieren, aber auch den Bezugslehrer, der handeln kann, um die Situation oder die Probleme zu verbessern. Es ist daher erforderlich, von Zeit zu Zeit eine Bestandsaufnahme der Situation des Kindes in Bezug auf die bereitgestellten Ausgleichszahlungen und die schulischen Leistungen vorzunehmen.

Der Dialog ist das erste Instrument, um schwierige Situationen zu lösen, in dem Wissen, dass andere Alternativen möglich sind, wenn Hindernisse bestehen bleiben: der Akademische Direktor der nationalen Bildungsdienste (z. B.: Inspektor der Akademie), der nationale Bildungsmediator (ein Vertreter pro Abteilung), der Abteilungskoordinator zuständig für Schulhilfskräfte, die auf die nationale Bildung angewiesen sind...

Schulalltag für ein Kind mit einer seltenen Krankheit

Bestimmte Krankheiten oder Behinderungssituationen erfordern eine gute Kenntnis der Schwierigkeiten und Bedürfnisse des Kindes oder Jugendlichen im Alltag. Keine Krankheit ist gleich (und bei derselben Krankheit können die Manifestationen variieren). Daher muss im Einzelfall über die Eingliederung des Kindes in die Schule nachgedacht werden, damit dieses seinen Platz im Unterricht und in der Einrichtung finden kann. Wenn meistens alles gut geht, kann es notwendig sein, das Lehrerteam, aber auch die anderen Eltern über die Besonderheiten der Situation des Kindes und deren Bedeutung für die Schule zu informieren. Dies kann dazu beitragen, Spannungen und Sorgen abzubauen oder für einige Kinder oder Eltern besser zu verstehen, warum dieses Kind mehr Hilfe benötigt (insbesondere wenn die Schwierigkeiten nicht sichtbar sind).

Es ist auch wichtig, dass das Kind, das an einer Krankheit leidet, die es in eine andere Situation bringt, an Schulangeboten wie den anderen teilnehmen kann: zum Beispiel Ausflüge oder Klassenfahrten. Dieser wird zu Beginn des Schuljahres vorbereitet, damit alles bereit ist, wenn es soweit ist.

Seltene Erkrankungen: auf der Seite der Studierenden

Die Absolventen benötigen auch die Einrichtung von Unterstützungsmechanismen für die Aktivitäten des täglichen Lebens und den Zugang zu Wissen, wenn ein Student mit Behinderungen ist. Für die Handlungen des täglichen Lebens ist es diesmal notwendig, auf schulische Hilfskräfte zurückzugreifen, die nicht mehr auf das nationale Bildungssystem angewiesen sind: Die Beschäftigung dieser Dritten wird durch die Invalidenausgleichsleistung (PCH) finanziert. Umgekehrt sind die AHV bei der Fortsetzung des Studiums an einer weiterführenden Schule (BTS...) immer auf die nationale Bildung angewiesen.

Für Notizen während des Unterrichts oder andere schulische Aspekte bieten einige Einrichtungen spezielle Dienste an (und werden von ihnen finanziert). Es ist auch möglich, sich auf andere Schüler zu verlassen, um den Unterricht zu erhalten. All dies wird rechtzeitig vor Beginn des Schuljahres vorbereitet: Sie müssen sich an den Service oder die Behindertenbeauftragten der zukünftigen Schule wenden. Und vergessen Sie nicht, dass es täglich viele Anpassungen erfordert.

Dieser Artikel wurde von AFM-Téléthon verfasst . Das AFM-Telethon ist ein Zusammenschluss von Eltern und Patienten, die unermüdlich gegen genetische, seltene und schwer behindernde Krankheiten kämpfen. AFM-Telethon 1 rue de l'Internationale BP 59 91002 Vry cedex Tel: +33 (0) 1 69 47 28 28