Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Es hat Folgen, sowohl physische als auch psychische.

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, die das befällt Myelin (die Nerven umgibt und an der Übertragung von Nervenimpulsen beteiligt ist). Es betrifft mehr als 2 Millionen Menschen weltweit, davon mehr als 110.000 in Frankreich. Es ist die häufigste Ursache für nicht-traumatische neurologische Behinderungen bei jungen Erwachsenen. Es beginnt in einem Alter, in dem die meisten Patienten ihr aufbauen persönliches Lebensprojekt und berufliches. Eine im Jahr 206 anlässlich des Welt-Multiple-Sklerose-Tages (30. Mai) durchgeführte Umfrage1 ergab, dass die Krankheit sehr starke Auswirkungen hat, nicht nur im physischen Bereich, sondern auch psychisch und auf Beziehungs- und Berufsebene.

Bekanntgabe der Diagnose: eine Veränderung des Lebens

Die Bekanntgabe der Diagnose ist eine schwierige Phase, die den Beginn einer großen Veränderung oder sogar eines Umbruchs markiert. Sie sollte von einem Neurologen durchgeführt werden erfahrenen. So kann er den Patienten begleiten und seine ersten Fragen beantworten. In der Regel wird einige Wochen später ein weiterer Termin vereinbart, um Fragen zu beantworten, die nach dem ersten Schock der Diagnose auftraten.

Dieser zweite Termin wird, je nach Pflegeeinrichtung, von der MSN-Fachkrankenschwester durchgeführt, manchmal begleitet von einem Beratungsgespräch mit einem Psychologen. Diese ersten Konsultationen werden von den Patienten oft als Versuch erlebt. Es wird empfohlen, einen geliebten Menschen mitzubringen. In dieser Phase kann der Arzt dem Patienten die Kontaktdaten der verschiedenen MS-Fachverbände anbieten.

Die Bekanntgabe der MS-Diagnose durch den Neurologen ist ein entscheidender Schritt im Aufbau des Therapieprojekts.

Die körperlichen Folgen der Multiplen Sklerose

Die körperlichen Folgen von MS sind wahrscheinlich die bekanntesten (Einschränkung des Gehens, Spastik, Steifheit, Harnwegsstörungen, Sehvermögen, Müdigkeit...), auch wenn die Symptome nicht immer sichtbar sind entgegen der Annahme. Tatsächlich sorgen fast 2/3 der Patienten mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose (d. h., die sich in Rückfällen mit teilweisem oder vollständigem Verschwinden der neurologischen Symptome entwickelt) dafür, dass die meisten Menschen in ihrer Umgebung ignorieren, dass sie krank sind, weil ihre Symptome unsichtbar sind.

Fast 60 % der Befragten an dieser Umfrage glauben jedoch, dass sich ihre körperlichen Funktionen seit ihrer Diagnose verschlechtert haben und mehr als 75 %, dass Müdigkeit ihre täglichen Aktivitäten einschränkt. Eine weitere behindernde Folge ist, dass mehr als 1/3 der Patienten ihre Ausflüge an die mit MS verbundenen Harnwegsprobleme anpassen müssen.

Die psychischen Folgen der Multiplen Sklerose

Zusätzlich zu den durch die Krankheit verursachten körperlichen Einschränkungen hat MS auch psychische Auswirkungen, sowohl emotional als auch kognitiv.

Multiple Sklerose, Depressionen und Angstzustände

Die mit dieser verbundene emotionale Belastung Krankheit beeinträchtigt die Lebensqualität des Patienten und seiner nahen Angehörigen. Dies ist besonders ausgeprägt, wenn Depressionen und Angstzustände vorliegen.

In der internationalen Literatur wird eine Lebenszeitprävalenz von Depressionen von geschätzt 50 % angegeben. Die jährliche Inzidenz beträgt 20 % und ist höher als in der Allgemeinbevölkerung (8,9). Das Krankheitsbild der Depression bei Menschen mit MS entspricht klassischen Beschreibungen depressiven Verhaltens (Stimmungswechsel wie: Traurigkeit, Entschleunigung, Wertlosigkeit, emotionale Abstumpfung mit Isolation und Motivationsverlust etc.). Depressive Komplikationen treten häufiger nach Bekanntgabe der Diagnose und in Phasen der Verschlechterung auf.

Die Prävalenz von Angstzuständen liegt je nach Studien zwischen 43 und 70 %, ist aber trotz ihrer Auswirkungen auf viele Bereiche wie Kognition, Therapieadhärenz, Krankheitssymptome oder sogar Lebensqualität wenig verstanden. Darüber hinaus unterstreicht die Forschung seine prädiktive Rolle beim Auftreten depressiver Symptome.

Auch wenn große Fortschritte bei der Verlangsamung des Fortschreitens der MS erzielt wurden, meinen fast 50 % der befragten Patienten, dass sich ihre Zukunftsaussichten dennoch seit der Diagnose verschlechtert haben.

Multiple Sklerose, Gedächtnis und Verlangsamung

In Bezug auf die intellektuellen Funktionen berichten 53 % der Befragten mit einer schubförmigen Multiple-Sklerose-Untersuchung, dass die Gedächtnisprobleme die täglichen Aktivitäten beeinträchtigen. Mehr als die Hälfte von ihnen klagt über eine Verlangsamung der Informationsverarbeitung, Konzentrations- und Erinnerungsschwierigkeiten.

Gedächtnisprobleme hängen teilweise mit einer langsameren Verarbeitung von Informationen und weniger anhaltender Aufmerksamkeit zusammen, aber es können auch einige direkte Gedächtnismechanismen beteiligt sein. Schließlich haben mehr als 45 % der befragten Patienten mit schubförmig remittierender MS den Eindruck von Entscheidungsschwierigkeiten. Der überweisende Neurologe des Patienten ist berechtigt, eine eingehende neuropsychologische Untersuchung anzuordnen, wenn dessen kognitive Beschwerden die aufwendigen Handlungen des täglichen Lebens destabilisieren.

Multiple Sklerose, Berufs- und Privatleben

Die Auswirkungen der Multiplen Sklerose haben Konsequenzen für die Karriere und die Privatsphäre. 2/3 der Patienten mit schubförmig remittierender MS geben an, dass ihre Krankheit ihre Fähigkeit beeinträchtigt, ihren Arbeitsplatz zu behalten. Bei fast der Hälfte der Befragten ist die berufliche Entwicklung durch die Diagnose eingeschränkt, während nur 25 % angaben, dass ihre MS Schwierigkeiten bei der Arbeit verursacht, insbesondere bei der Erfüllung der zugewiesenen Aufgaben.

Im privaten Bereich wird das sentimentale Leben durch die Krankheit so stark auf die Probe gestellt, dass mehr als 1/4 der Patienten befürchten, dass ihr Partner sie verlässt. Als direkte Folge der körperlichen Einschränkungen und der emotionalen Belastung durch MS geben fast die Hälfte der Patienten an, sich seit der Diagnose sexuell nicht mehr so ​​attraktiv zu fühlen. Für Alleinstehende gilt die Krankheit als Hindernis bei der Partnersuche.

Die Bedeutung multidisziplinärer und psychologischer Unterstützung

Reaktionen auf und Anpassung an MS hängen von einer Reihe von Faktoren ab, insbesondere:

  • gewachsene Persönlichkeit des Patienten, die sich in seiner gegenwärtigen und zukünftigen Lebensgeschichte weiter formen wird
  • Die vom Patienten wahrgenommene Qualität der innerfamiliären und sozialen Unterstützung zum Zeitpunkt der Bekanntgabe der Diagnose und im Laufe der Zeit bei der chronischen Erkrankung
  • Ihre Fähigkeiten der sozialen Offenheit (es ist wichtig, dem Patienten zu helfen, freundschaftliche und soziale Beziehungen aufrechtzuerhalten oder zu initiieren)
  • Das Vertrauensverhältnis mit dem Arzt überweisenden und den verschiedenen Angehörigen der Gesundheitsberufe im Zusammenhang mit MS. Diese stellen einen Ankerpunkt und eine Landmarke dar, auf materieller und emotionaler Ebene.

Um MS-Patienten zu helfen, mit der Krankheit fertig zu werden, ist es wichtig zu wissen, dass sie Phasen der Entmutigung erleben können, da die Bewältigung der Krankheit von einem individuellen Tempo abhängt. Die Durchführung eines psychologischen Unterstützungsprozesses mit einem Fachmann kann dem Patienten, seiner Familie und seinen Freunden helfen, mit der chronischen Krankheit besser fertig zu werden.

Die Behandlung von Multipler Sklerose ist multidisziplinär, da die Krankheit nicht auf körperliche Erkrankungen beschränkt ist. Der Psychologe ist einer der Profis in dieser multidisziplinären Betreuung während der Krankheit. Es bietet eine individuelle Unterstützung, die je nach Situation und Bedarf des Patienten und seines Umfelds in Form von Einzel-, Paar- oder Familiengesprächen erfolgen kann. Diese Konsultationen finden in Gesundheitsnetzen, im Krankenhaus, in einer Privatpraxis oder zu Hause statt, wenn der Patient Schwierigkeiten hat, sich fortzubewegen.

Gemeinsam bearbeiten sie viele Themen wie:

  • Die Bekanntgabe der Diagnose.
  • Der Verlauf der Krankheit
  • Die Auswirkungen der Krankheit im privaten und beruflichen Leben.
  • Schwierigkeiten, um Hilfe oder Unterstützung von Angehörigen zu bitten oder diese anzunehmen.
  • Die Symptome von Angehörigen verstehen, insbesondere solche, die als unsichtbar gelten, wie z. B. Müdigkeit.

Auf der einen Seite muss noch wichtige Arbeit in der breiten Öffentlichkeit geleistet werden, zu um die verbreiteten Vorstellungen und falschen Überzeugungen rund um die Multiple Sklerose bekämpfen und auf der anderen Seite wirksamere Behandlungsmethoden zu entwickeln. Die Krankheit leidet auch unter einem Mangel an Informationen, insbesondere für das Umfeld der Betroffenen. Daher zieht es fast die Hälfte der Patienten vor, nicht über ihre Krankheit zu sprechen, um ihre Angehörigen nicht zu verärgern. Und im gleichen Verhältnis fühlen sie sich aufgrund ihrer Multiplen Sklerose einsam oder sehr isoliert.

Es ist wichtig, den Patienten zu helfen, die soziale Verbindung aufrechtzuerhalten und sie angesichts der emotionalen Belastung durch MS nicht allein zu lassen. Tatsächlich zeigen Studien, dass die Offenheit für soziale Unterstützung, sei sie familiär, freundschaftlich oder anderer Art (z. B. Angehörige der Gesundheitsberufe, Verbände...) Menschen mit Multipler Sklerose.

Körperliche und emotionale Störungen während der Multiplen Sklerose sind häufig. Sie sind jedoch nicht immer für das Umfeld des Patienten sichtbar, der selbst versucht, die gelebte Realität der Krankheit so lange wie möglich zu verbergen. Auch ist es unabdingbar, Patienten und ihre nahen Angehörigen besser zu informieren und zu unterstützen, um ihnen eine zufriedenstellende Lebensqualität zu ermöglichen. Eine multidisziplinäre Versorgung, bei der psychologische Unterstützung in verschiedenen Stadien dieser chronischen Erkrankung angeboten wird, ist unerlässlich.

Prof. Michèle Montrueil-Truelle, Professorin für Psychologie an der Universität Paris 8 und Mitglied des Expertenkomitees für Human- und Sozialwissenschaften der ARSEP Foundation