Grimassen, unkontrollierte Gesten, seltsame Geräusche, Obszönitäten... Das Gilles-de-la-Tourette-Syndrom ist durch die Assoziation von motorischen und vokalen Tics gekennzeichnet, die vor dem 18. Lebensjahr auftreten. In Frankreich sind 45.000 Kinder in unterschiedlichem Ausmaß betroffen. Ein Viertel von ihnen leidet noch im Erwachsenenalter darunter. Update zu dieser neurologischen Erkrankung mit Dr. Andreas Hartmann.

Aufgrund der Auswirkungen von Tics und Störungen, die oft damit verbunden sind, quält das Gilles-de-la-Tourette-Syndrom (SGT) das tägliche Leben der Menschen mit der Krankheit und ihrer Umgebung. Dr. Andreas Hartmann*, Neurologe und Leiter des Referenzzentrums für das Gilles-de-la-Tourette-Syndrom, erläutert die Hauptmerkmale dieser Krankheit, ihre Folgen und die angebotenen Therapien.

Gilles-de-la-Tourette-Syndrom: die ersten Anzeichen in der Kindheit

Dr. Hartmann erklärt: „ Die ersten Tics treten oft im Alter von 5-7 Jahren auf. Sie entwickeln sich zackig mit einer Tendenz zur Verschlechterung bis zu 10-12 Jahren, bilden sich dann nach 16-18 Jahren stark zurück.“ um sie besser kontrollieren zu können.Ein Viertel von ihnen bleibt jedoch im Erwachsenenalter verlegen.

Das Gilles-de-la-Tourette-Syndrom betrifft 0,3 bis 0,8% der Kinder im Schulalter oder 45.000 Kinder in Frankreich nach seiner weitesten Definition, 5.000, wenn wir die schwersten Fälle betrachten. Jungen sind drei- bis viermal häufiger betroffen als Mädchen.

Tourette-Symptome: abnormale Bewegungen, Geräusche und unpassende Worte

Blinzeln mit den Augen, Schulterzucken, Grimassieren, Räuspern, Husten, Schreien... Tics sind abnormale, plötzliche und unwillkürliche motorische und stimmliche Manifestationen. Beim Gilles-de-la-Tourette-Syndrom variieren sie im Laufe der Zeit und je nach Patient. Einige Tics, die als "komplex" bezeichnet werden, sehen aus wie freiwillige Gesten, gewöhnliche Wörter oder Sätze, die aus dem Kontext gerissen wurden.

Daher assoziieren Menschen, die bereits vom Gilles-de-la-Tourette-Syndrom gehört haben, es unweigerlich mit Kopropraxie (unhöfliche Gesten machen) und Koprolalie (Obszönitäten, Beleidigungen sagen). Diese Symptome seien jedoch nicht systematisch: „ Sie betreffen weniger als 20 % der Patienten“, präzisiert Dr. Hartmann. Im Gegenteil, manche meiner Patienten nennen ihren Bäcker „Mein Liebling“ oder sagen „Ich liebe dich“ von den ersten Terminen an. -Sie sind verliebt. Diese sozial unangemessenen Verhaltensweisen sind mit einem Mangel an Hemmung im Gehirn verbunden ".

Unter den anderen Tics komplexen, die sozial behindernd und für die Umgebung sehr lästig sind, treten auch Ökopraxie (der Patient ahmt die Gesten seines Gesprächspartners nach) und Echolalie (er nimmt seine Worte wieder auf) auf. „ Wir konnten einem Film nicht folgen: Thibault wiederholte systematisch die letzten Worte der Schauspieler “, erinnert sich Françoise, deren Sohn das Tourette-Syndrom hat. Es ist dieses Symptom, das uns an die Krankheit denken ließ, als die Tics schon mehrere Jahre alt waren."

Gilles-de-la-Tourette-Syndrom: Die ganze Familie braucht Hilfe

Die Französisch Association of Gilles de la Tourette Syndrom (AFSGT) Angebote Gruppentherapien Dessen Präsident François Lefèbvre erklärt: "In den schwersten Fällen nehmen die Tics und Verhaltensstörungen des betroffenen Kindes die ganze Aufmerksamkeit in Anspruch. Die Paare trennen sich, die Eltern haben keine Zeit mehr für die Geschwister, die sich vernachlässigt fühlen... We muss um jeden Preis einen Familienzusammenbruch vermeiden, auch für den Patienten".

Tourette-Syndrom, manchmal eine späte Diagnose

Die Tics sind oft als Manifestationen von Beschwerden oder betrachtet Stress , die die diagnos verzögern tic “ sagt Dr. Hartmann. "Wenn die Eltern konsultieren, wird das Kind zuerst zum Psychiater oder manchmal zum Spezialisten geschickt, der dem vorherrschenden Tic entspricht: zum Augenarzt, wenn er blinzelt, zum HNO, wenn er sich räuspert... "

Die Tatsache, dass Tics verantwortlich sind Schmerzen (Sehstörungen und Kopfschmerzen, wenn sie beispielsweise die Augen betreffen) und dass sie sich im Laufe der Zeit entwickeln, erleichtert die Überweisung an einen Neurologen nicht.

Verhaltensstörungen, die oft mit Tics in Verbindung gebracht werden

Schon vor dem Einsetzen der Tics galt Thibault als hyperaktives Kind mit großen Konzentrationsschwierigkeiten. Als Teenager begann er an Zwangsstörungen leiden (OCD) zu. Françoise erklärt: "Er bat mich, bestimmte Sätze fünfzehn Mal zu wiederholen, bis sie "gut" klangen, und jonglierte mit allem und jedem, was Wut auslöste, schwarze wenn wir ihn vor dem Ende einer Serie unterbrachen. Fünfzehn. Aber am schwierigsten waren seine Angstanfälle . In manchen Nächten schrie er über eine Stunde lang und schlug mit dem Kopf gegen die Wände, um die Nachbarschaft aufzuwecken.

Laut Dr. Hartmann haben 90 % der Kinder mit Gilles-de-la-Tourette-Syndrom mindestens eine weitere Störung: „ 20 bis 30 % haben eine Aufmerksamkeitsdefizit Hyperaktivitätsstörung (ADHS), 30 bis 40 % der Wutanfälle, die von Selbstaggression begleitet werden und 20 bis 30 % der Zwangsstörungen, die oft bis ins Erwachsenenalter andauern ".

Die Tics und Schwierigkeiten stören die Schulbildung und die soziale Integration. „ Was mich am meisten stört, sind die Blicke anderer “, sagt Thibault. „ Meine Freunde oder Menschen in der Nachbarschaft kennen mich aber wenn ich eine fremde Person zu treffen, ich betone , meine Ticks explodieren und es ist der Teufelskreis! Ich weiß dass ich für eine Verzögerung genommen werde. “ Bei 20 Jahren alt, die jungen Mann kann seinen Job nicht länger als ein paar Tage behalten.

Management nach Tics und assoziierten Störungen

Wenn die Tics nicht zu stark sind, können einige Erklärungen ausreichen, um die Situation herunterzuspielen. Dr. Hartmann ermutigt die Eltern, sie mit Lehrern und dem Kind zu besprechen, um sie ihren Gleichaltrigen zu erklären. Die Kenntnis der Faktoren, die sie verstärken, hilft auch, sie zu reduzieren.

„Für Eltern ist es manchmal schwer zu verstehen, dass sich das Kind während der gesamten Beratung zurückhalten kann und seine explodieren lässt, Tics sobald die Tür der Praxis passiert ist “, stellt der Arzt fest. „ Ich erkläre ihnen, dass sie extrem schwer zu kontrollieren sind. Das Kind macht sich nicht über sie lustig, sondern „lasst los, wenn es im Vertrauen ist “. Menschen mit Gilles-de-la-Tourette-Syndrom beschreiben ein prämonitorisches Unbehagen, wie etwa einen Kratz- oder Niesreiz, das erst durch das Erkennen des gelindert wird Tics.

Psychologische Beratung ist sinnvoll, wenn das Kind ängstlich oder depressiv ist , aber sie hat ihre Grenzen. Wenn Tics oder damit verbundene Störungen wirklich behindernd sind, müssen Prioritäten gesetzt werden. Dr. Hartmann nennt das Beispiel eines Kindes versagenden: „ Was stört ihn am meisten? Sein Tick im Arm, der ihn am Schreiben und Konzentration hindert, ein echtes Hyperaktivitätsdefizit Syndrom. - Aufmerksamkeit, der Spott seiner Kameraden, die damit verbundenen Schmerzen körperlichen selbstverletzende Angriffe.... "

In Frankreich empfangen einige Teams, darunter das von Dr. Hartmann, Familien in multidisziplinärer Beratung. Neurologe, Kinderpsychiater, Psychologe, Sozialarbeiter... sprechen Sie mit dem Kind und seinen Eltern, um die am besten geeignete Nachsorge vorzuschlagen.

Tourette-Syndrom: therapeutische Strategien zur Reduzierung von Tics

Wenn Tics ein großes Problem darstellen, rät der Neurologe, zuerst eine auszuprobieren kognitive Verhaltenstherapie (CBT), 10 bis 12 Sitzungen über drei Monate verteilt, begleitet von Übungen, die zu Hause reproduziert werden können. Das Kind muss jedoch eine gewisse Reife erworben haben und es gibt nur wenige Therapeuten, die sich auf das Gilles-de-la-Tourette-Syndrom spezialisiert haben.

Ist eine solche Nachsorge nicht möglich oder bleibt sie unzureichend, muss auf Medikamente zurückgegriffen werden. "Neuroleptika, die seit fast fünfzig Jahren eingesetzt werden, werden oft gefürchtet, aber sie haben sich stark weiterentwickelt", sagt Dr. Hartmann. „ Aripiprazol (Abilify®) ist in niedrigen Dosen und mit wenigen Nebenwirkungen wirklich wirksam. “ Fast 80 % der Patienten reagieren positiv auf Medikamente.

Im Falle von Tics die isolierten und einfachen schwerwiegende Folgen haben kann, zum Beispiel einen Angriff des Kabel zervikalen nach einem tic des Halses, besteht ein origineller Ansatz in der Verwendung Botulinumtoxin die betreffenden direkt auf die Muskeln wirkt. Langfristig könnte es auch den Drang zum Zecken verringern. "Wie KVTs und vielleicht Medikamente ", bemerkt der Neurologe. "Wenn der Tic verschwindet, lässt das Unbehagen nach und es neigt dazu, zu verschwinden."

Für die Tics schwersten und wenn vorherige Behandlungen versagt haben, gibt es dank der chirurgischen Implantation von Elektroden im Gehirn immer noch eine tiefe Hirnstimulation. In Frankreich haben bereits rund zwanzig Patienten davon profitiert.