Welche Folgen hat Epilepsie bei Kindern für ihr Umfeld? Die in Zusammenarbeit mit der französischen Liga gegen Epilepsie mit mehr als 660 Eltern durchgeführte Studie von TRILOGIE / Novartis zielt darauf ab, die Auswirkungen der Krankheit auf das tägliche Leben der Eltern zu bewerten und so ihre Bedürfnisse und Erwartungen aufzuzeigen.

Diese nationale Umfrage, die gemeinsam vom Novartis-Labor und der französischen Liga gegen Epilepsie durchgeführt wurde, basiert auf Fragebögen, die Familien von Kindern mit Epilepsie von Kinderärzten, Neuropädiatern und Patientenverbänden ausgehändigt wurden. Es zeigt die Ermüdung der Eltern auf physischer und psychischer Ebene.

Ein Schock für die Familie

Epilepsie

Die Bekanntgabe der Diagnose ist für 91 % der Befragten schwer zu akzeptieren. Allein der Begriff Epilepsie erschreckt drei Viertel der Eltern. Dieses Gefühl kommt teilweise von einer Schwierigkeit, die Krankheit zu verstehen. So mussten 60 % von ihnen durchschnittlich drei Ärzte aufsuchen, um sich informiert zu fühlen. Im Zentrum ihrer Ängste steht die Angst vor Krisen, die unerwartet eintreten können: Jeder zweite Elternteil befürchtet, dass sein Kind eine Krise im Unterricht bekommt. Sie bemühen sich daher um Aufsicht, vertrauen sie aber nur ungern anderen an (63%).

Die Studie zeigt: Je schwerer die Epilepsie und je jünger das Kind, desto mehr Eltern sind beteiligt.

Für 70 % der Eltern hat die Krankheit schwerwiegende Folgen für die Organisation der Familieneinheit. Kinder werden im Jahr durchschnittlich 5,6-mal ins Krankenhaus eingeliefert. Außerdem bleibt die Krankheit nicht ohne Folgen für ihre sozialen Beziehungen. Jeder zweite Elternteil gibt an, sich in seine Familie zurückgezogen und sein Sozialleben eingeschränkt zu haben.

Gesundheit der Eltern beeinträchtigt

Diese permanente psychische Anspannung wirkt sich auf den Gesundheitszustand der Eltern aus. Somit glauben 80 % von ihnen, dass sie seit Bekanntwerden der Diagnose ängstlicher sind. Fast 38% der Eltern benötigten medizinische und/oder psychologische Hilfe, was dazu führte, dass sich jeder zweite Elternteil einer Psychotherapie und 12% einer Behandlung mit Antidepressiva unterzog. Ihre psychische Widerstandskraft ist logischerweise verändert, aber auch ihre persönliche körperliche Gesundheit leidet. Die Müdigkeit setzt allmählich ein. Alle befragten Eltern gaben an, den Schlaf gestört zu haben. Wenn sie es schaffen zu schlafen, denken 70 % von ihnen, dass es nicht erholsam ist. Die Krankheit beeinflusst das Familienklima und wird bei jedem zweiten Paar zum Konfliktherd. Die Brüder und Schwestern werden nicht verschont. In 57 % der Fälle haben sie das Gefühl, vernachlässigt zu werden.

Die Auswirkungen auf das Kind

Epilepsie beeinflusst natürlich zuerst den Charakter und das Verhalten des Kindes. Und je mehr er wächst, desto mehr wird er wahrnehmen, was ihn von seinen Kameraden unterscheidet. Ihre Erziehung ist schwieriger: Nur jedes zweite Kind wird in einem traditionellen System erzogen.

Fast 39 % der Eltern haben schon einmal eine negative Reaktion von Lehrern erlebt. Sie sind der Meinung, dass diese Einstellung damit zusammenhängt, dass sie sie über die Krankheit ihres Kindes (52%) und das Risiko einer Krise im Unterricht (38%) informiert haben.

Erwartungen der Eltern

Die größten Erwartungen der Eltern beziehen sich auf das Bedürfnis nach „senkungsbewussten Lehrkräften“, gefolgt von praktischen Hilfestellungen zur Erleichterung des Alltags, unter Beobachtung, bei der Sanitäterversorgung oder der Aufnahme in einem Freizeitzentrum.

Darüber hinaus weisen Eltern auf die Notwendigkeit hin, mit Menschen zu sprechen, die die gleiche Situation durchmachen. Dabei können Verbände eine wichtige Relaisrolle spielen, ohne das Instrument des Internets zu vernachlässigen.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass Epilepsie bei mehr als 85 % der Eltern einen unbestreitbaren Einfluss hat und bei mehr als 70 % der Eltern die Entwicklung des Kindes beeinträchtigt. Das Alter spielt eine grundlegende Rolle bei der Entwicklung der Krankheitswahrnehmung: Je mehr das Kind wächst, desto schwieriger ist es, sich auf andere zu beziehen (Gefühl, anders zu sein und Schwierigkeiten, Freundschaften zu schließen). In Bezug auf die Bildung bleiben die Folgen erheblich, aber die Hauptschwierigkeiten ergeben sich aus einem schlechten Verständnis der Krankheit.

Integration erleichtern

Besser anerkannt und besser unterstützt könnten Menschen mit Epilepsie, unabhängig von ihrem Alter, ihren Platz in der Gesellschaft finden.

"Der Lehrer hat mich und meinen an Epilepsie erkrankten Sohn Paul gefragt, ob er in seiner fünften Klasse einen Kurs über die Gehirnfunktion machen könnte. Es war eine Möglichkeit, die Schüler über die Krankheit meines Sohnes zu informieren. Seine Klassenkameraden fragten ihn viele Fragen. Er habe sich wertgeschätzt gefühlt, erklärt diese Mutter. Das beweist, dass Integration in den Unterricht existiert".

Da die Mehrheit der Menschen es nicht weiß, zeigen sie angesichts dieser recht weit verbreiteten Krankheit, insbesondere bei Kindern, immer noch Angst, Unverständnis und Ablehnung, da von den 500.000 Epilepsiepatienten in Frankreich 250.000 unter 20 Jahre alt sind 130.000 sind unter 13 Jahre alt.

Besser oder informierter würden die am gesellschaftlichen Leben Beteiligten diese noch immer vorurteilsbelastete Sichtweise nicht mehr haben, die den Erkrankten manchmal an der Integration ins Leben hindert, wenn er sehr oft eine Schule besuchen oder eine Arbeit aufnehmen kann.

Derzeit warten in Frankreich 150.000 Patienten, Kinder und Erwachsene, auf einen Platz oder eine angepasste Versorgung. Besser oder informierter würden die am gesellschaftlichen Leben Beteiligten vielleicht die öffentlichen Behörden dazu anregen, heute noch zu seltene Hilfszentren oder Aufnahmestrukturen zu schaffen, die die Integration von Menschen mit einer stärker behinderten Epilepsie erleichtern würden. Dies ist das Thema des zweiten nationalen Epilepsietages. Für weitere Informationen können Sie die Französische Stiftung für Epilepsieforschung unter 01 47 83 65 36 kontaktieren.