Erstmals wurde den Patienten das Wort gegeben. Eine Umfrage, die von OpinionWay für die französische Alzheimer-Vereinigung durchgeführt wurde, bringt viele angenommene Ideen zu dieser Krankheit zutage. Die erste: dass die Patienten ihren Zustand nicht erkennen würden. Tatsächlich nehmen mehr als 80 % von ihnen ihre Situation sehr deutlich wahr. Fast zwei Drittel wagen es nicht, über die Schwierigkeiten zu sprechen, auf die sie stoßen.

Patienten mit Alzheimer und verwandten Erkrankungen werden nicht oft gefragt, wie sie ihre eigene Krankheit erleben. Anlässlich der 22. Ausgabe des Welttages gegen die Alzheimer-Krankheit (21. September 2015) erteilte ihnen die französische Alzheimer-Vereinigung das Wort. Fast 1.400 Menschen haben auf eine Umfrage des Forschungsinstituts OpinionWay zu ihren Gefühlen, Schwierigkeiten und Erwartungen geantwortet. Die Ergebnisse dieser beispiellosen Umfrage ermutigen uns, diese Krankheit neu zu betrachten und mit gewissen Vorurteilen zu brechen.

80% der Alzheimer-Patienten nehmen ihre Krankheit sehr gut wahr

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Das überzeugendste Beispiel: Alzheimer-Patienten sind sich ihrer Erkrankung voll bewusst. Sie haben sogar zu 80% eine "sehr klare Wahrnehmung ihrer Situation ", ihrer Schwierigkeiten, bestimmte alltägliche Handlungen wie allein essen, sich alleine anziehen, Autofahren usw. Allerdings fühlen sich nur 22% der Befragten nicht „ die gleiche Person “. „Es liegt daher an jedem von uns, sich bewusst zu sein, dass es trotz der Schwierigkeiten, die das tägliche Leben des Kranken grundlegend verändern, gleich bleibt“, kommentiert Joël Jaouen, Präsident von France Alzheimer. Die Krankheit ändert dies in keiner Weise. was ist."

Die befragten Patienten fühlten sich jedoch nicht wohl dabei, über ihre Krankheit zu sprechen oder ihre Gefühle über ihren auszudrücken Autonomieverlust . So sprechen zwei Drittel der Patienten nie oder fast nie über ihre Schwierigkeiten, aus „ Angst, sich in Verlegenheit zu bringen, ihren Mitmenschen Leid zuzufügen oder verurteilt zu werden “. Fast jeder zweite Patient hat Angst „, zu viel zu verlangen von seinen Lieben “ und zu schwer zu werden.

Alzheimer: Lieben noch sehr präsent

Trotz dieser Befürchtungen fühlen sich fast 75 % der Befragten "von ihrer Familie gut umgeben und unterstützt ", eine Zahl, die den Stellenwert der Angehörigen im täglichen Leben von Alzheimer-Patienten und die Bedeutung von " Betreuern helfen " bestätigt, wie Joël Jaouen betont: „Diese Hilfe wird insbesondere durch den Ausbau und die Verallgemeinerung von Entlastungssystemen wie Kindertagesstätten, Übergangswohnheime, Entlastungsplattformen, aber auch durch die Stärkung der häuslichen Hilfe erfolgen .“

Alzheimer-Patienten sind hinsichtlich Behandlungen nicht sehr optimistisch

Wie steht es um die Hoffnungen der Patienten auf die Entdeckung einer Behandlung zur Behandlung von Alzheimer ? „Das ist eine der großen Überraschungen dieser Umfrage“, ist Joël Jaouen überrascht. Nur 4% der Befragten streben danach, "einen Weg zu finden, die Krankheit zu heilen oder ihr Fortschreiten zu stoppen ". Ihre Haupterwartungen richten sich eher auf das tägliche Leben, auf die Fortsetzung eines „ Lebens normalen in einer gewöhnlichen Umgebung “.

Schuld an der Perspektivlosigkeit in Bezug auf Forschung und medizinischen Fortschritt? "Dies sollte nicht als das Ende aller Hoffnungen in der Forschung angesehen werden", mahnt der Präsident von France Alzheimer, es wurden Fortschritte gemacht. Familien sind sich dessen bewusst." Und um hinzuzufügen: "Um Patienten neue Perspektiven zu bieten, ist es wichtig, mehr in die Forschung zu investieren. Die Investitionen reichen bei weitem nicht." Allein für die Alzheimer-Krankheit stehen 200 Millionen Euro für die Forschung zur Verfügung.

Infographie Sondage France Alzheimer La parole des personnes malades