Die soziale Isolation von Menschen mit Parkinson-Krankheit sollte nicht unausweichlich sein. Eine gemeinsame körperliche oder kreative Aktivität auszuüben, sich einer Gruppe von Patienten anzuschließen oder sich sogar auf geliebte Menschen zu verlassen, können Lösungen sein. Aber für den Patienten ist es wichtig, sich selbst so zu akzeptieren und zu lieben, wie er heute ist, mit der Krankheit.

Der Parkinson-Krankheit kann Alltag mit der schwierig sein. Deshalb ist es wichtig, gut umgeben zu sein. Unverzichtbar, aber nicht immer offensichtlich... Fast 20 % der Patienten erleben, dass sich ihre sozialen Beziehungen mit der Krankheit verschlechtern.

Isolation verbunden mit Autonomieverlust

Laut einer Umfrage von der durchgeführten Frankreich Parkinson Vereinigung, dass sie beschränken ihre Aktivitäten im Freien.

Die Hauptursache für diese Isolation sind natürlich die Krankheit selbst und ihre Symptome, die zum Beispiel viele Patienten zum Abbruch des Autofahrens zwingen. "Es ist ein echter Verlust an Autonomie. Wir sind ständig gezwungen, jemand anderen zu bitten, uns zu fahren. Wenn es also um einen Arzttermin geht, wagen wir es, aber wenn es um einen Besuch bei Freunden geht, ist es komplizierter. Wir haben Angst davor." störend ", erklärt Claire Garnier, selbst an Parkinson erkrankte Psychotherapeutin.

Laut France Parkinson haben 37 % der Patienten tatsächlich das Gefühl, „eine Belastung für ihre Umgebung“ zu sein .

Angst vor dem Blick des anderen: ein Grund für den Rückzug

Über die Krankheit hinaus spielen aber auch der Vertrauensverlust und die Veränderung des Selbstbildes der Patienten von sich selbst eine wichtige Rolle bei dieser Isolation. "Wir stampfen, wir zittern, wir werden ausgebremst... An der Kasse oder beim Überqueren der Straße haben wir manchmal mehr Mühe. Das kann also bei anderen zu Irritationen führen : Sie verlieren schnell die Geduld. Und wir, das macht uns Sorgen noch mehr “, bedauert Claire Garnier. Zumal viele Menschen das krankheitsbedingte Zittern mit dem Entzug durch eine Alkoholsucht in Verbindung bringen und sich nicht scheuen, ihre Äußerungen den Patienten vorzutragen.

Anne-Isabelle Gasser, Leiterin des Dienstes für Logopädie und Neuropsychologie der Clinique Valmont in der Schweiz, erklärt auch, dass Patienten dazu neigen, weniger laut und langsamer zu sprechen als zuvor, was dazu führt, dass sie oft aufgefordert werden, zu wiederholen. Eine zusätzliche Quelle des Vertrauensverlusts für die Patienten. Auch wenn Claire Garnier gibt es: „Die Beschwerden kommt hauptsächlich von den Patienten. Der Patient legt Barrieren selbst .

Emmanuelle Busch, Klinische Psychologin und Psychotherapeutin beruhigt dennoch: Für unsere Freunde bleiben wir derselbe Mensch Art, wie du sprichst, sondern für die Person, die du bist. So hast du immer deinen Platz am Tisch. mit deinen Freunden !“

Hinzu kommt die Angst vor Stürzen, die das Ausgehen bremst, aber auch sehr oft der Verlust des Arbeitsplatzes. Dies sind die Gründe, warum sich der Patient isoliert und sich seine sozialen Beziehungen tendenziell verschlechtern. Das Gefolge ist jedoch von unschätzbarem Wert, wenn es darum geht, dem Patienten zu helfen, die Moral zu erhalten. Wie also gelingt es, aufrechtzuerhalten oder wiederzugewinnen harmonische soziale Beziehungen ?

Lerne wieder, dich selbst zu lieben

Die Parkinson-Krankheit verändert das Leben der Patienten, aber auch ihr Selbstbild. Es ist daher notwendig, wie bei den meisten chronischen Krankheiten erfolgreich zu sein, zu um das „trauern“, Leben wie es vorher war, aber auch um den Menschen, den wir akzeptieren sollten, wer wir heute sind.. Sich selbst zu lieben ist eine der Bedingungen, wenn nicht die wichtigste, um in Ihrem sozialen Leben zu gedeihen und harmonische Beziehungen zu führen.

Claire Garnier gibt, „um diese Krankheit akzeptieren, ablehnen sich zu schämen und weiterhin zu lieben sich selbst ist eine lange Reise. Aber mit gütigen Therapeuten und Ärzte, es ist möglich“. Tatsächlich gibt es mittlerweile viele Coaches und Therapeuten, die sich auf die Persönlichkeitsentwicklung und das Selbstwertgefühl spezialisiert haben .

Was wäre, wenn unser Patientenexperte einen Rat hätte? „Denken daran, Sie dass wir nicht mehr nützen, weil wir krank sind. Wir sind größer als unsere Krankheit. Wir sind keine Krankheit und wir haben immer noch einen großartigen Teil, der uns sicher hält. Steh auf sich um sie zu kümmern und unsere Fähigkeiten weiterhin in den Dienst des Lebens zu stellen“.

Unterbrechen Sie die Kommunikation nicht

Die Parkinson-Krankheit kann bringen große Schande dem Patienten. Um sich jedoch auf Ihre Mitmenschen verlassen zu können, ist es wichtig, dass die Angehörigen die Krankheit verstehen. „Parkinson ist ein Begriff, der viele Ängste vermittelt und geliebte Menschen erschrecken kann“, erklärt Anne-Isabelle Gasser.

Emmanuelle Busch rät dem Patienten daher, über seine Erkrankung zu sprechen. „Wir müssen natürlich erklären, was die Parkinson-Krankheit, aber ihre Symptome und was sie täglich mit sich bringt. Erklären Sie, dass Sie kein Multitasking sein können, die Apathie eine Folge der Krankheit ist und dass Ihr Gesicht jetzt eingefroren ist... Aber, das man empfindet immer Freude, wenn man sie sieht . Sie sollten nicht zögern zu sagen, was Sie fühlen.

Was ist mit den Leuten, die ungeduldig mit dir werden? "Ich versuche, die Situation mit Humor zu verharmlosen ", rät Claire Garnier.

Eine sportliche oder kulturelle Aktivität wieder aufnehmen

Zahlreiche wissenschaftliche Studien belegen körperliche Aktivität als integralen Bestandteil der Behandlung zur Verbesserung der Mobilität und Lebensqualität von Parkinson-Patienten. „Wenn ich müde bin oder zittere, bin ich früher ins Bett gegangen. Aber jetzt bevorzuge ich gymnastische Bewegungen, bewege mich, springe oder trainiere Fahrrad intensiv mit dem und das ist gut. Sofort besser“, so Claire Garnier.

Besser noch, Sport kann eine Möglichkeit sein, soziale Bindungen zu knüpfen oder wieder herzustellen, andere Menschen zu treffen und zu diskutieren. Ideal ist es, zu wählen, Sportarten die in Gruppen ausgeübt werden können oder die uns zum Ausgehen verpflichten. Dabei geht es zum Beispiel um eine Wandergruppe, einen Tanzkurs oder Schwimmen.

Es scheint auch, dass die Ausübung einer kreativen Aktivität Ihnen ermöglicht, sich zu entspannen. Sie können zu Hause Mandalas oder Collagen machen oder sich zum Beispiel für einen Malkurs anmelden. Claire Garnier hat sich entschieden, einer Gruppe beizutreten kreativer Tagebuchschreiber siebenköpfigen.

Integrieren Sie eine Patientengruppe

Wenn die sozialen Beziehungen für den Patienten zu kompliziert geworden sind, ist es ideal , sich allmählich daran zu gewöhnen, auszugehen und die Welt wieder zu sehen. Eine Lösung könnte darin bestehen, sich einer anzuschließen Patientengruppe. Viele Vereine, beginnend mit France Parkinson , bieten es an. „In diesen Gruppen entsteht ein echter Zusammenhalt und echte Freundschaften entstehen. Was hat mich am meisten angezogen? Es ist wirklich ein geschützter Ort, an dem man sagen kann, was man will “, bezeugt Claire Garnier. Diese Gruppen bieten Unterstützung, Erfahrungsaustausch, Zuhören und Wohlwollen.

Ein weiterer Vorteil solcher Initiativen ist, dass auch Pflegende zusammenkommen und Hilfe finden können.

Diskutieren Sie in den Foren

Es gibt Online-Foren für Patienten ( Forum France Parkinson , Forum Parkinson uns ). Eine andere Lösung, um aus der Isolation und herauszukommen Unterstützung zu finden, um mit der Krankheit fertig zu werden.